Intrebari si raspunsuri despre SAF

6 mai 2021

Edward P. Riley (Ph.D, 1974, Universitatea Tulane) este Profesor al Departamentului de Psihologie, precum şi Directorul Centrului de Teratologie din cadrul Universităţii San Diego. A redactat 225 de lucrări academice şi recenzii, în acelaşi timp, servind şi ca Preşedinte al National Task Force (Statele Unite ale Americii) pe problema Sindromului Alcoolismului Fetal, în intervalul 2000-2004. În prezent, lucrează în Grupul de Experţi din cadrul Centrului de Excelenţă SAMHSA FASD, în Consiliul Comportamental şi Social Consultativ al ABMRF/Fundaţia pentru Studiul Alcoolului, precum şi ca membru al Institutului Naţional pentru Abuzul de Alcool şi Consilierea Alcoolismului. De asemenea, a servit ca şi Preşedinte al Societăţii de Cercetare în domeniul Alcoolului, în cadrul Grupului de Studiu în ceea ce priveşte Alcoolismul Fetal şi al Societăţii Teratologiei Comportamentale. Acesta activează, de asemenea, ca şi Editor pentru publicaţia intitulată „Alcoolism: Studii Clinice şi Experimentale”, dar a lucrat şi pentru alte Consilii Editoriale.

Doctor Riley a fost premiat în nenumărate rânduri pentru erudiţia şi efortul de care dă dovadă, incluzând Premiul pentru Cercetări Distinse acordat de Societatea de Cercetare în domeniul Alcoolismului, precum şi Premiul pentru recunoaşterea eforturilor de cercertare al Organizaţiei Naţionale pentru Sindromul Alcoolismului Fetal. Munca sa în ceea ce priveşte Spectrul Tulburărilor Alcoolice Fetale a fost susţinută financiar de către Insitutul Naţional pentru Abuzul de Alcool şi Alcoolism încă din anul 1978.

Consumul de alcool în timpul sarcinii

Î: Cunosc câteva cazuri în care femeile au băut alcool în primele săptămâni de sarcină (săptămâna 5 sau 6), datorită faptului că nu ştiau că sunt însărcinate. Cum se leagă acest lucru de interzicerea totală a consumului de alcool în timpul sarcinii? Este posibil ca alcoolul consumat imediat după concepere, când femeia încă nu ştie că este însărcinată, să producă un impact negativ asupra copilului? Poate produce SAF?

R: Depinde de cât de mult alcool consumă persoana înainte de recunoaşterea sarcinii. Efecte asupra embrionului pot apărea înainte de constatarea sarcinii şi, în realitate, caracteristicile faciale ale SAF pot fi într-adevăr produse la şoarecii trataţi cu alcool în perioada echivalentă cu a treia săptămână de fertilizare umană. Veştile bune constau în faptul că embrionul uman are o anumită capacitate de a ameliora unele daune, prin urmare, cu cât te opreşti mai repede din consumat alcool, cu atât mai bine.

Î: În timpul unor cursuri despre naştere, o moaşă a spus că un pahar mic de vin consumat din când în când nu va dăuna copilului. Este acest lucru real? Există puţin adevăr în asta?

R: Care este cantitatea potrivită de alcool ce poate fi consumată reprezintă o chestiune dezbătută costant. Sunt foarte mulţi factori care ar putea să influenţeze rezultatele, aşa că efectele asupra unei anumite sarcini nu sunt posibil de prezis din perspectiva expunerii scăzute şi moderate. Factori precum genele mamei şi ale fătului, starea nutriţională, îngrijirea prenatală, stresul, consumul de alte droguri, toate pot interacţiona şi produce efecte exacerbate, fie atenuate. Cu toate acestea, pentru a fi complet în siguranţă, alcoolul trebuie evitat pe timpul sarcinii.

Î: Cunosc câteva mămici care au băut bere sau vin în timpul sarcinii şi au născut copii foarte sănătoşi. Care este de fapt problema consumului de alcool în timpul sarcinii?

R: Aşa cum am răspuns și pentru altă întrebare, există mulţi factori care pot influenţa efectul alcoolului consumat în timpul sarcinii. Cu siguranţă dozajul, timpul de expunere şi modul de a bea (consum abuziv vs. un pahar consumat în timpul cinei, de exemplu) joacă roluri importante. La fel şi factori precum genele, nutriţia, factorii de mediu, stresul şi consumul de alte droguri. Pur şi simplu nu este posibil de prezis cu certitudine care bebeluşi nu vor fi afectaţi şi care da.

Î: Unii doctori din ţara noastră încă sunt de părere că un pahar de vin sau două consumat în timpul sarcinii nu poate avea consecinţe catastrofale. Ce credeţi despre asta? Care este experienţa dumneavoastră practică?

R: Consumul unui pahar de vin sau două în timpul perioadei de sarcină reprezintă un risc scăzut de producere a unui efect catastrofic, dar consumul unui pahar de vin sau două, de câteva ori pe săptămână, ar putea fi mult mai problematic. Personal, mi-aş dori ca viitorul meu copil să fie capabil să-şi trăiască viaţa la adevăratul său potenţial, orice efect negativ putând interfera cu acest lucru.

Diagnoza SAF

Î: Puteţi diagnostica un bebeluş cu SAF înainte de a se naşte?

R: În acest moment, nu există un mod definitiv de a diagnostica SAF înainte de naştere, deşi cercetătorii de la Universitatea Oxford, precum şi alţii, se uită la această problemă folosind măsurători cu ultrasunete 3D pentru a determina dacă pot recunoaşte caracteristicile faciale specifice SAF (formă mică a desciderii ochilor, zonă netedă sub nas şi o buză superioară subţire) în fază prenatală.

Î: Care sunt cele mai mari dificultăţi/probleme legate de diagnosticarea cu SAF?

R: Diagnosticarea cu SAF nu reprezintă o mare problemă, deşi studiile arată că mulţi doctori nu se simt încrezători pentru a stabili acest diagnostic şi nu există suficient de mulţi specialişti instruiţi (în identificarea malformaţiilor congenitale şi în genetică) pentru a acoperi cererea. Marea problemă apare atunci când caracteristicile faciale nu sunt prezente şi astfel trebuie luate în considerare ceea ce se numesc Anomalii Comportamentale şi ale Sistemului Nervos (ARND). Mulţi dintre aceşti copii sunt identificaţi cu tulburări cognitive şi de comportament ce intră sub incidenţa expunerii prenatale a consumului de alcool şi pot fi de asemenea diagnosticaţi greşit sau chiar deloc. Primesc diagnostice precum ADHD (Deficit de Atentie şi Hiperactivitate) şi ODD (Boala Opoziţiei Sfidătoare), pentru care ar putea într-adevăr să se califice, dar adevărata problemă, adevărata cauză a tulburărilor de comportament este consumul prenatal de alcool. De asemenea, trebuie să obţinem măsurători ale expunerii mai corecte şi toţi furnizorii de sănătate ar trebui să-şi întrebe pacienţii cu orice ocazie despre istoricul consumului personal de alcool.

Î: Dacă se întâmplă ca o femeie să bea alcool în timpul sarcinii, puteţi recunoaşte, imediat după naşterea copilului, cum se va dezvolta acesta din punct de vedere emoţional, intelectual?

R: Acest lucru ar fi minunat, dar, din păcate, nu este cazul. Multe dintre problemele pe care le vedem la copiii cu tulburări rezultate din expunerea părinţilor la alcool implică funcţii cognitive superioare, acestea putând fi evaluate abia când acesta înaintează în vârstă.

Î: Îmi doresc să adopt un copil, dar nu-i cunosc familia şi nici istoria. Este posibil ca acesta să aibă SAF? Cum puteţi identifica acest fapt? Cum te comporţi cu un asemenea copil? Ce trebuie evitat şi ce trebuie încurajat?

R: Cu siguranţă copilul poate avea SAF sau STAF (Spectrul Tulburărilor Alcoolice Fetale), aşa cum nimeni nu poate prezice că oricare sarcină nu va întâmpina complicaţii. Diagnosticarea cu SAF se face, în principal, pe baza trăsăturilor fizice (mărimea ochilor, culme nazală netedă, buza superioară subţire, greutate scăzută la naştere sau luare în greutate în mod anevoios), acestea fiind identificate doar de un pediatru. Totuşi, majoritatea copiilor expuşi prenatal alcoolului nu au aceste trăsături fizice, tocmai aceia fiind copiii diagnosticaţi cu ARND (citiţi mai sus). Putem să ne uităm la stadiile de dezvoltare naturale ale copilului pentru a vedea dacă se încadrează şi, de asemenea, pentru a le identifica comportamentul. Dar am văzut o mulţime de copii cu o afecţiune STAF care se descurcă bine cu ajutorul părinţilor care înţeleg problema, realizează un mediu înconjurător adecvat, stabil şi sigur. Pur şi simplu nu există garanţii pentru niciun copil (copil biologic sau adoptat). Din populaţia generală, aproape 3% din copii se nasc cu un anumit tip de anomalie congenitală, mai mult de 5% au ADHD, iar prevalenţa autismului este peste 1%. Nu există garanţii, aşa că singurul lucru pe care îl putem face este să furnizăm cel mai bun mediu pentru mamele însărcinate şi pentru copii după naştere.

Î: Putem determina în care stadiu de sarcină este consumul de alcool cel mai periculos pentru dezvoltarea copilului?

R: Consumul de alcool în timpul sarcinii este periculos în oricare dintre stadiile de dezvoltare ale copilului. Motivul constă în evoluţia creierului prin gestaţie şi în faptul că celulele nervoase care compun creierul trec printr-o succesiune de schimbări specifice. Celulele care nu sunt conectate corespunzător sau nu sunt folosite trebuie să dispară, urmând să se rearanjeze în unităţi funcţionale şi, în final, unele celule se mielinizează pentru a putea transmite informaţia mult mai rapid prin creier. Deşi aceste stadii sunt secvenţiale pentru orice neuron, ele apar simultan în timpul dezvoltării fetale. Aşa că alcoolul poate avea un impact în orice moment în timpul sarcinii. În orice caz, alcoolul ar putea fi cel mai periculos în timpul primului trimestru, când organele se formează. Un sfert de milion de celule se nasc în fiecare secundă în anumite stadii de dezvoltare. Ne naştem cu mai mult de 100 de miliarde de neuroni (celulele nervoase ale creierului) şi, ca să vă dau o idee despre ce înseamnă acest fapt, am avea nevoie de aproximativ 3200 de ani pentru a le număra, dacă am număra câte unul pe secundă. Aşa că, în timp ce eu consider că orice stadiu este periculos, momentul în care organele îşi formează structura de bază în primului trimestru de sarcină poate fi cel mai dăunător.

Tratarea SAF

Î: Care sunt metodele de tratare/terapie împotriva efectelor SAF în stadiile individuale ale vieţii copilului?

R: Există câteva tratamente/terapii. Foarte puţine sunt specifice STAF; altele sunt mult mai generale şi sunt direcţionate către simptomele asociate STAF. Majoritatea tratamentelor care au fost studiate sunt asociate copiiilor cu vârste potrivite pentru a merge la şcoală. Este absolut necesar ca părinţii să susţină intervenţiile folosite. Părinţii ar trebui să se comporte ca nişte “manageri de situaţie”, colaborând cu cei care le tratează copiii şi monitorizând eficacitatea tratamentului. Părinţii îşi pot înţelege copilul cel mai bine şi ar trebui să trateze experţii ca şi consultant.

Există o mare varietate de măsuri de mediu şi terapeutice care îmbunătăţesc unele efecte cauzate de expunerea parentală la alcool odată ce copilul s-a născut. Care dintre acestea ar trebui utilizate depinde de nevoile individuale ale fiecărui copil, precum şi de ceea ce este disponibil familiei. Ar trebui să existe o evaluare clinică/educaţională a copilului înainte de a fi recomandată intervenţia corespunzătoare. Cea mai eficientă terapie va varia, probabil, de la un copil la altul, depinzând de un număr de factori diferiţi. Totuşi, în general, s-a constatat că sunt câteva lucruri de bază care îmbunătăţesc în mod consistent rezultatul: implicarea părinţilor şi educaţia; o mulţime de structuri de mediu; îngrijire pozitivă; identificare şi intervenţie/tratament timpuriu; tehnici de comportament/învăţare; instrucţiuni directe; şi educaţie/implicare în ceea ce priveşte facilitarea înţelegerii STAF pentru persoanele cu care copilul va interacţiona.

Vindecare? Depinde ce înseamnă acest lucru, dar poate să existe îmbunătăţiri considerabile. Cel mai probabil nu va dispărea complet. Măsura îmbunătăţirii depinde de cantitatea de alcool la care creierul a fost supus, precum şi mediul de trai postnatal al copilului. Nu există un “tratament” per se, dar ştim despre creier, datorită anilor de experienţă, faptul că acesta are un mare potenţial pentru vindecare după o istorie de expunere parentală la alcool. Cheia facilitării vindecării o reprezintă intervenţiile demarate cât mai timpuriu şi menţinerea unei susţineri cât mai potrivite şi pozitive pentru a minimiza impactul slăbiciunilor copilului asupra procesului de învăţare. Nu există o terapie care să fie identificată ca fiind cea mai eficientă intervenţie, multe având eficienţă. Implicarea părinţilor în tratament este esenţială, dar măsura acesteia variază odată cu nivelul de vârstă. Următoarele informaţii subliniază câteva principii de bază, dar fiecare copil este diferit, fiind astfel important să se găsească un facilitator specializat pentru copiii cu STAF care poate să ofere ghidare specializată pentru copilul tău în fiecare stadiu de dezvoltare. Cea mai importantă intervenţie o reprezintă reducerea consumului matern de alcool în timpul sarcinii. Două piese importante sunt reducerea consumului şi prevenirea sarcinilor neplanificate.

Primul pas în tratament este acela de a-i identifica pe cei care au un anumit nivel de deteriorare neurocomportamentală şi apoi iniţierea serviciilor de îngrijire cât de devreme este posibil. Pentru copii, îngrijirea implică adesea servicii de natură fizică, ocupaţională şi lingvistică. Îmbunătăţirea cognitivă şi formarea auto-reglatoare timpurie ar putea fi, de asemenea, benefică. De multe ori, copiii întâmpină dificultăţi în ceea ce priveşte somnul în timpul nopţii. Există intervenţii de natură farmaceutică şi comportamentală care ajută în rezolvarea acestei probleme. Problemele de reglare a comportamentului, incluzând accese de furie şi stări de spirit negative, pot reprezenta, de asemenea, ţinta intervenţiilor comportamentale la copiii de 1-3 ani.

O dată ce copiii cu STAF ating perioada preşcolară şi elementară au nevoie în continuare de aceleaşi servicii descrise anterior. De asemenea, încep să aibă nevoie de asistenţă în procesul de învăţare a abilităţilor academice. Mediile speciale de educaţie preşcolară sunt necesare pentru a-i menţine la zi, fiind necesar ca acestea să fie simplificate, iar factorii de distragere reduşi. O atenţie deosebită ar trebui acordată aptitudinilor auto-reglatoare specifice vârstei. Unele medicamente ar putea fi folositoare, deşi găsirea medicaţiei corecte reprezintă, de cele mai multe ori, o chestiune stabilită de hazard. În timpul anilor de şcoală următori, are loc o comutare de la concentrarea pe intervenţii, la dezvoltarea strategiilor compensatorii pentru a trata slăbiciunile copilului, ce ar putea să includă probleme de susţinere a efortului mental, aptitudini de folosire a memoriei scăzute sau deficite vizuale şi spaţiale. Intervenţiile se concentrează mai puţin pe îndreptarea proceselor primare de învăţare, dar mai mult pe construirea celor de perfecţionare a funcţiilor educative, sociale şi adaptative. Comportamentele pozitive ca metodă de susţinere sunt, de asemenea, folosite pentru a reduce frustrarea şi pentru a menţine copilul activ în procesul de învăţare.

Î: Oamenii care suferă de SAF trăiesc mai puţin? Pot experimenta probleme cu alcoolul ca adulţi (reacţii/răspunsuri neprevăzute)?

R: Pur şi simplu nu ştim dacă expunerea la alcool afectează longevitatea. Există foarte puţine studii care abordează consecinţele pe termen lung ale sănătăţii când vine vorba de expunerea parentală la alcool şi aproape că nu există date disponibile despre indivizii de peste 30 de ani. Există dovezi asupra faptului că indivizii cu o istorie a expunerii parentale la alcool au un grad ridicat de risc în ceea ce priveşte abuzul de alcool sau substanţe ca şi adulţi, dar este departe de a fi clar dacă se datorează factorilor genetici sau expunerii în uter. Studiile pe animale susţin că expunerea parentală la alcool influenţează acceptarea alcoolului mai târziu în viaţă.

Băuturi non-alcoolice sau cu nivel scăzut de alcool

Î: Poţi consuma Ursus fără alcool şi alte beri non-alcoolice când eşti însărcinată sau când alăptezi?

R: Probabil, din moment ce aceste băuturi conţin 0,5% alcool, ar trebui să bei cam 9 ca să egaleze o bere întreagă, şi nu pot să recomand cuiva să facă asta. Aşa că una din când în când este probabil ok, dar există date conform cărora aceste “aproape” beri pot declanşa revenirea la abuzul de alcool unei persoane care a abuzat de alcool în trecut. Trebuie să reţii faptul că alcoolul ca şi concentraţie în sânge ajunge la făt şi asta este problema. Nu contează ce tip de alcool bei, concentraţia care ajunge la făt este factorul important.

Influenţele partenerului sau a familiei

Î: Cum poate soţul/partenerul să-şi ajute soţia/partenera însărcinată să se abţină de la consumul de alcool?

R: Cel mai simplu mod este acela de a renunţa la alcool, precum şi oferirea de sprijin în decizia partenerului de a evita consumul în timpul sarcinii.

Î: Boala SAF poate apărea şi din cauza faptului că bărbatul consumase deja alcool în timpul conceperii sau pentru că a demonstrat un consum abuziv de alcool?

R: În prezent nu este nicio cercetare realizată pe oameni care să arate că SAF poate fi cauzat de obiceiul tatălui de a consuma alcool. Caracteristicile faciale SAF se datorează efectelor alcoolului asupra dezvoltării embrionului. Totuşi, câteva studii recente realizate pe animale indică posibilitatea inducerii unor schimbări de comportament datorate tatălui consumator care sunt, de asemenea, identificate în cazul expunerii la alcool în perioada prenatală. De asemenea, trebuie să reţinem faptul că un tată care bea în exces ar putea afecta mediul de acasă, ceea ce ar putea afecta, la rândul său, dezvoltarea copilului.

Î: Defectele produse de SAF pot fi moştenite de către generaţiile viitoare?

R: Din nou, acesta este un domeniu în care nu există studii realizate cu persoane disponibile pentru a oferi un răspuns. Caracteristicile clasice SAF reprezintă rezultatele directe ale expunerii parentale la alcool, dar o persoană cu SAF nu va avea un copil cu SAF, decât dacă aceasta consuma alcool în timpul sarcinii. Totuşi, studiile pe animale prezente arată câteva anormalităţi înrudite cu STAF (e.g.reactivitate peste măsură la stres, anormalităţi imunitare) care pot fi transmise peste câteva generaţii. Aceste studii au arătat faptul că alcoolul consumat de mamă în timpul sarcinii induce schimbări în modul cum diverse gene sunt exprimate, printr-un proces cunoscut ca modificare epigenetică. Unele dintre aceste modificări epigenetice ce au loc în gene pot avea efecte asupra generaţiior viitoare.

Expertiză şi recomandări

Sunteţi implicat în cercetarea SAF de mulţi ani. În opinia dumneavoastră, care este cel mai important lucru? Care, în viziunea dumneavoastră, ar trebui să fie prioritatea ţărilor care nu beneficiază de multă experienţă în privința aceastei boli şi abia au început să se confrunte cu această problemă?

R: Consider că două lucruri trebuie făcute devreme. Toate tipurile de îngrijire medicală trebuie să fie educate pentru a întreba toţi indivizii despre consumul personal de alcool la fiecare vizită şi toţi angajaţii trebuie să fie pregătiţi să intervină în scopul limitării consumului de alcool. De asemenea, trebuie să fie educaţi pentru a putea identifica STAF la copii şi cum să facă o recomandare dacă suspectează STAF. În al doilea rând, populaţia generală trebuie să fie informată despre riscurile alcoolului în timpul sarcinii, mai ales femeile cu risc ridicat de a avea o sarcină expusă consumului de alcool.

Î: Care sunt cele mai noi tendinţe şi descoperiri în domeniul cercetărilor SAF şi STAF?

R: Sunt atât de multe, încât că este complicat să selecţionez câteva. Cred că cercetarea bio-parametrilor de expunere reprezintă un domeniu fascinant şi concluziv. De cele mai multe ori nu ştim la ce cantitate de alcool a fost expus un copil, astfel că un simplu test sanguin care să indice acest lucru ar fi foarte valoros. De asemenea, cred că domeniul factorilor care influenţează rezultatele este foarte interesant, în mod particular, acei factori genetici care cresc sau descresc riscul de STAF. Nu toate femeile care beau aceeaşi cantitate de alcool nasc copii cu acelaşi grad de probleme. Identificarea acelor factori de risc ne-ar putea ajuta să furnizăm informaţii specifice despre consumul de alcool în timpul sarcinii. Am putea identifica femeile care prezintă un risc ridicat şi apoi să intervenim în mod specific. De asemenea, sunt un mare fan al folosirii tehnologiei pentru a ajuta diagnosticarea şi tratarea STAF. Tehnologia pentru recunoaştere facială şi intervenţiile bazate pe calculator reprezintă o arie cu mult potenţial.

Î: De ce, în opinia dumneavoastră, informarea despre SAF şi faptul că femeile însărcinate nu ar trebui să bea alcool este atât de scăzută?

R: Aceasta este o întrebare dificilă, dar, în esenţă, rolul alcoolului într-o anumită cultură, starea societăţii (stabilă, dezorganizată), rolul femeilor, educaţia profesională, măsura în care o societate are resurse pentru domeniul sănătăţii publice în materie de informare au toate un impact.

Intrebari si raspunsuri despre SAF